6: Si quelqu’un a une maladie qui est étudiée dans un essai clinique en cours, comment peut-il le découvrir si son médecin n’en a pas connaissance ?

Moins d’une personne sur 100 consultant un médecin sera recrutée pour participer à un essai clinique. La proportion varie de façon importante selon la maladie et le cadre. Même dans des centres anticancéreux, où les essais sont largement acceptés et utilisés, la variation est considérable : la plupart des enfants atteints du cancer sont inscrits dans des essais, contre moins d’un adulte sur dix. L’inscription dans des essais dépend en grande partie du centre où le patient est soigné : si le centre ne participe pas à l’essai qui concerne le patient, il ne pourra pas l’inscrire. Les patients doivent donc peut-être chercher un centre qui participe à des essais cliniques. Il existe quelques essais communautaires auxquels les patients peuvent s’inscrire directement ; ces essais sont notamment souvent utilisés dans les recherches conçues pour déterminer la manière d’aider des personnes atteintes de problèmes de santé mentale, tels que la dépression ou l’anxiété. Plus récemment, d’autres essais ont enrôlé directement des personnes directement par internet. Par exemple, une récente étude visant à évaluer les effets des étirements avant l’exercice a inscrit tous ses participants de cette manière ; ils ne se sont jamais rendus dans une clinique, mais ont reçu toutes leurs instructions et leur suivi par internet.

Si leur médecin semblent réticents à inscrire les patients à des essais, ces derniers doivent chercher à savoir pour quelle raison. Il est possible que le patient ne soit pas vraiment éligible, par exemple. Cependant, il se peut simplement que le médecin n’ait pas envie de se charger du travail supplémentaire imposé par les exigences réglementaires contraignantes.
Les patients qui pensent qu’ils peuvent participer à des essais en cours devraient persévérer. S’il existe un essai adapté connu et que le patient indique clairement qu’il souhaite s’y inscrire, les médecins doivent le soutenir.