Comment les patients et la population peuvent-ils aider à améliorer la recherche ?
Le monde auparavant fermé de la médecine s’ouvre de plus en plus aux idées nouvelles et aux anciennes idées « extérieures », et le paternalisme diminue progressivement.
En conséquence, on observe une participation croissante des patients et de la population aux recherches médicales, tant concernant l’objet des recherches que la manière dont les recherches sont menées. [1] On soutient de plus en plus, dans le monde entier, la collaboration avec les patients, considérés comme des partenaires du processus de recherche, et des conseils utiles sont désormais disponibles pour les professionnels qui souhaitent impliquer les patients et la population. [2,3,4]
Les patients ont une expérience qui peut améliorer la réflexion et amener des idées. Leurs connaissances concrètes peuvent apporter un éclairage précieux sur la manière dont les gens réagissent à la maladie et sur la façon dont cela influe sur le choix des traitements.
L’accumulation de preuves tirées d’études par questionnaire [5] de revues systématiques de rapports de recherche [1] de rapports d’essais individuels [6] ;et d’évaluations d’impact [7] montre que l’implication des patients et de la population peut contribuer à améliorer les tests de traitements.
Parmi les nombreuses initiatives, la Collaboration Cochrane,un réseau international de personnes qui examinent, de façon systématique, les meilleures preuves disponibles concernant les traitements, prend en compte la contribution des patients depuis sa création en 1993.
Lind Alliance, établie en 2004, regroupe des patients, des soignants et des cliniciens qui identifient et hiérarchisent les questions restées sans réponse concernant les effets des traitements et qui, selon eux, sont très importantes.
Ces informations relatives aux incertitudes quant aux traitements permettent de garantir que ceux qui financent la recherche médicale savent ce qui est le plus important pour les patients et les cliniciens.[8] A partir de 2008, la Commission européenne a financé un projet visant à promouvoir le rôle des associations de patients dans les essais cliniques dans le but de combiner les expériences au sein des pays européens par le biais d’ateliers, de rapports et d’autres échanges.[9]
Dans d’autres pays également, il existe une représentation active de la population dans les activités de recherche en général.
Les rôles évoluent en permanence10 [10] de différentes manières, ce qui permet aux patients et à la population de travailler avec les professionnels de la santé et, pour cela, de nouvelles méthodes sont en cours d’élaboration. [11]
Cela concerne l’ensemble des activités de recherche :
- Formulation des questions à examiner.
- Conception de projets, y compris le choix des critères importants.
- Gestion de projet
- Développement de notices d’information des patients
- Analyse et interprétation des résultats, et
- Diffusion et application des découvertes pour éclairer les choix de traitement.