Programme pour un meilleur avenir
La recherche médicale pourrait être pratiquée pour les bonnes raisons et pourrait être pratiquée et rapportée correctement. Considérée individuellement, aucune des suggestions qui suivent n’est nouvelle. Rassemblées et défendues conjointement par les patients et les cliniciens, nos huit mesures constituent un programme pour un meilleur avenir concernant les tests et l’utilisation des traitements.
- Développer les connaissances générales permettant l’évaluation de la fiabilité des annonces concernant les effets des traitements
- Augmenter la capacité de préparation, de tenue et de diffusion de revues systématiques des données validées concernant les effets des traitements
- Encourager la franchise en cas de doutes quant aux effets des traitements
- Identifier et hiérarchiser les recherches examinant des questions importantes pour les patients et les cliniciens
- Faire face aux deux règles pour le consentement au traitement
- S’attaquer au manque d’efficacité de la communauté de recherche
- Proscrire les pratiques de publication biaisées
- Exiger la transparence des informations concernant les conflits d’intérêts commerciaux et d’autre nature
1. Développer les connaissances générales permettant l’évaluation de la fiabilité des annonces concernant les effets des traitements
Pour que les choses changent, il faut que la population ait davantage conscience de la manière du fait que les biais et l’effet du hasard peuvent gravement fausser les preuves concernant les effets des traitements. Or, à ce jour, l’une des plus importantes caractéristiques de la recherche scientifique, la conscience et la minimisation des biais, ne peut pas vraiment être considérée comme une « connaissance générale ». Nous devons nous montrer plus déterminés dans nos efforts pour réduire ces lacunes importantes dans la compréhension et pour faire en sorte que ces concepts soient intégrés à l’éducation, dès l’âge scolaire.
2. Augmenter la capacité de préparation, de tenue et de diffusion de revues systématiques des données validées concernant les effets des traitements
Bien des réponses aux questions concernant les effets des traitements peuvent être examinées facilement en procédant à une revue systématique des preuves qui existent déjà, en tenant ces revues à jour et en diffusant les résultats efficacement auprès des professionnels et des patients. Il y a encore beaucoup à faire avant que les messages délivrés par les preuves existantes puissent être facilement accessibles dans des revues systématiques. S’attaquer à ce problème devrait être l’un des principaux objectifs des systèmes de santé afin que les informations fiables concernant les effets des traitements soient résumées et facilement accessibles.
3. Encourager la franchise en cas de doutes quant aux effets des traitements
Il est souvent difficile pour les professionnels de santé d’admettre qu’il existe un doute et cela n’est parfois pas bien perçu par les patients. En conséquence, on donne parfois à ces derniers une fausse sensation de sécurité en omettant de leur parler des doutes concernant les preuves. Si les cliniciens et les patients doivent travailler ensemble pour parvenir à une évaluation plus efficace des effets des traitements, ils doivent être davantage prêts à reconnaître que des traitements mal évalués peuvent entraîner d’importants préjudices et doivent se familiariser davantage avec les méthodes nécessaires pour obtenir des preuves fiables. Il nous faut trouver les meilleures façons de parvenir à cela.
4. Identifier et hiérarchiser les recherches examinant des questions importantes pour les patients et les cliniciens
Les portefeuilles des bailleurs de fonds de la recherche et des institutions universitaires sont dominés par la recherche fondamentale qui a peu de chances de profiter aux patients dans un avenir proche et par la recherche visant à maximiser les profits pour l’industrie. Dans le cadre de la recherche appliquée portant sur des questions qui n’ont aucune perspective rémunératrice, mais qui sont pourtant importantes pour les patients, il faut lutter pour obtenir des ressources, même lorsque ces recherches bénéficient du soutien de l’état. Nous devrions veiller à ce que plus d’efforts soient faits pour identifier les questions que posent les patients et les cliniciens à propos des effets des traitements et pour que les bailleurs de fonds de la recherche en tiennent compte pour déterminer les priorités de recherche visant à réduire ces incertitudes.
5. Faire face aux deux règles pour le consentement au traitement
Les cliniciens qui sont prêts à admettre les doutes quant aux effets des traitements et à les examiner dans des comparaisons de traitements formelles sont soumis à des règles plus strictes d’interaction avec les patients que leurs collègues qui ne le sont pas. Cette double règle perverse est illogique et injustifiable. Lorsqu’il existe des doutes concernant les effets de traitements, la participation à des essais randomisés ou à d’autres méthodes d’évaluation objective devrait être la norme. Nous devrions nous assurer que la participation à la recherche sur les effets des traitements ne soit pas présentée comme une entreprise forcément risquée, impliquant que la pratique « standard » est toujours efficace et sûre.
6. S’attaquer au manque d’efficacité de la communauté de recherche
Beaucoup s’étonnent que les chercheurs doivent évaluer systématiquement ce qui est déjà connu lorsqu’ils cherchent des financements et l’approbation éthique pour de nouvelles recherches. La conséquence est inévitable : les recherches mal conçues et franchement inutiles se poursuivent de façon inacceptable, tant pour des raisons éthiques que scientifiques. Nous devrions obliger les bailleurs de fonds de la recherche et les comités d’éthique de la
recherche à garantir que les chercheurs n’entreprennent aucune nouvelle recherche d’aucune sorte sans se reporter à des revues systématiques des preuves pertinentes disponibles. Les rapports des nouvelles recherches devraient commencer en se référant à des revues systématiques montrant pourquoi ces recherches supplémentaires sont nécessaires et se terminer en montrant la différence apportée par les nouveaux résultats à la totalité des preuves.
7. Proscrire les pratiques de publication biaisées
Pour permettre d’éradiquer les pratiques de publication biaisées, des mesures sont nécessaires à la fois au début et à la fin des essais. Lorsque les essais démarrent, ils doivent être enregistrés et les protocoles doivent pouvoir être examinés librement. Une fois terminés, les résultats de tous les essais doivent être publiés et les données brutes doivent pouvoir être consultées pour faire l’objet d’un examen approfondi et d’autres analyses.
8. Exiger la transparence des informations concernant les conflits d’intérêts commerciaux et d’autre nature
Il existe aujourd’hui des preuves substantielles démontrant que les intérêts financiers et autres passent avant les intérêts des patients dans la conception, la mise en œuvre, l’analyse, l’interprétation et l’utilisation de la recherche. Cela met en péril la confiance mutuelle nécessaire pour garantir que la recherche serve les intérêts des patients plus efficacement. Toutes les personnes impliquées, des sociétés commerciales aux groupes de pression de patients, devraient avoir une obligation de transparence concernant des intérêts autres que le bien-être des patients.
Il faut agir maintenant
Il aurait fallu révolutionner les tests des traitements depuis longtemps. Si les professionnels et les patients agissent ensemble, les mesures que nous préconisons sont parfaitement réalisables. Vous, chers lecteurs, devez exiger le changement, dès maintenant.