Ce que les systèmes de réglementation ne font pas
Bien que les systèmes de réglementation de la recherche imposent aux chercheurs des exigences coûteuses avant que les études commencent, il y a de nombreuses choses qu’ils ne font clairement pas ou qu’ils ne font pas bien.
Bon nombre de systèmes n’en font pas assez pour garantir que les études proposées soient effectivement nécessaires ; par exemple, ils n’exigent pas des chercheurs qu’ils démontrent qu’ils ont effectué une revue approfondie des preuves existantes avant d’entreprendre de nouvelles études (voir Chapitre 8 pour découvrir pourquoi les revues systématiques sont aussi importantes).
De plus, une grande partie des efforts de réglementation de la recherche portent sur le stade du démarrage et se concentrent sur le contrôle de l’inclusion des participants dans les études. Toutefois, étonnamment, peu d’efforts sont consacrés à surveiller les études une fois qu’elles sont en cours et à garantir que les chercheurs publient rapidement à la fin de leurs travaux (ou simplement qu’ils publient) des rapports indiquant dans quelle mesure leurs résultats ont permis de réduire l’incertitude.
Les personnes invitées à participer à la recherche sur les effets des traitements doivent être sûres que les études aient un sens et que leur contribution sera utile. Les systèmes de réglementation doivent les rassurer davantage sur ces deux points et supprimer les obstacles inutiles aux bonnes recherches visant à répondre aux questions importantes pour les patients.
De plus en plus, on découvre que les tests des traitements sont l’affaire de tous. Comme les patients et la population saisissent les opportunités qui s’offrent aujourd’hui de participer à la planification et à la réalisation de recherches, ils devraient avoir un poids croissant pour garantir que les obstacles réglementaires soient levés.