Associations de patients : des voix indépendantes ?

Il existe un autre conflit d’intérêts moins bien connu dans les relations entre les associations de patients et l’industrie pharmaceutique. La plupart des associations de patients ont très peu d’argent, ont recours à des bénévoles et reçoivent peu de financements indépendants. Les subventions des sociétés pharmaceutiques et les projets communs avec ces sociétés peuvent les aider à se développer et à devenir plus influentes, mais peuvent également modifier et fausser les programmes des associations de patients, y compris leurs programmes de recherche.

L’ampleur de ce problème est difficile à estimer, mais une enquête réalisée pour évaluer le niveau de parrainage des associations de patients et de consommateurs travaillant avec l’Agence européenne des médicaments donne un aperçu saisissant. Cette agence coordonne l’évaluation et la surveillance des nouveaux médicaments dans toute l’Europe et il faut reconnaître qu’elle a activement impliqué des groupes de patients et de consommateurs dans ses activités de réglementation.

Cependant, lorsque 23 groupes ont fait l’objet d’une enquête entre 2006 et 2008, il s’est avéré que 15 recevaient un financement partiel ou significatif de fabricants de médicaments ou d’associations de l’industrie pharmaceutique. De plus, moins de la moitié des groupes ont associé avec précision à l’Agence l’origine ou le montant des financements reçus.[17]

Dans certains cas, les associations de patients ont été manipulées par les sociétés pharmaceutiques pour exercer des pressions en faveur de leurs produits. Par exemple, l’une des sociétés fabriquant l’interféron a formé un nouveau groupe de patients « Action for Access » pour tenter de faire en sorte que les services de santé du Royaume-Uni, le UK National Health Service, propose les interférons dans le cadre de la sclérose en plaques (voir ci-dessus). [18, 19] En raison de toute cette publicité, le message perçu par les groupes de patients a été que les interférons étaient efficaces, mais trop chers, or la vraie question était de savoir si les médicaments avaient des effets utiles.